BPCO : quand le diagnostic trop tardif mène au handicap

La BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) fait encore peu parler d'elle. En France, elle touche pourtant 3 millions de personnes. Focus sur une pathologie invalidante, principalement due au tabagisme, et diagnostiquée trop tardivement.
10 février 2017 • Par Handicap.fr / Aimée Le Goff
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Largement méconnue du grand public, encore très négligée, la BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) est une inflammation des bronches qui touche plus de trois millions de Français, majoritairement des femmes. Souvent due au tabagisme, elle se caractérise, dans un tiers des cas, par une difficulté à respirer (une dyspnée) qui handicape la personne, surtout avec l'avancée en âge. Elle peut également se traduire par des bronchites à répétition, allant, au pire des cas, jusqu'à l'hospitalisation.

Plusieurs pistes de traitement  

Cinq stades échelonnent le niveau d'intensité de la maladie, de 0 à 4. La BPCO peut également provoquer un emphysème, c'est-à-dire une dilatation excessive des alvéoles pulmonaires. Selon les cas, plusieurs types de traitements sont prescrits : oxygénothérapie, traitement bronchodilatateur, programmes de réhabilitation respiratoire... « Évidemment, l'arrêt du tabac est capital, rappelle Dr Frédéric Le Guillou, pneumologue et président de l'association BPCO. En prévention, la vaccination contre la grippe permet d'éviter une surinfection. Sinon, un bon état dentaire et nutritionnel est toujours bénéfique. »

Dix ans de traitement contre l'asthme

Nadia Yebbou, diagnostiquée en 2010, est atteinte de la BPCO au stade 4. Elle bénéficie d'oxygénothérapie et est reliée à une bouteille d'oxygène en permanence. « Je ne suis pas en attente de greffe parce que je vis encore bien mon quotidien », explique-t-elle. Ancienne fumeuse, sujettes aux allergies, Nadia a été détectée très tardivement. « Pendant dix ans, j'ai été suivie pour de l'asthme par mon médecin généraliste, alors que je n'en ai jamais eu, confie-t-elle. C'est après de nombreuses bronchites que j'ai été dirigée vers un pneumologue. » Touchée par une grippe en 2013, malgré la vaccination, elle est restée dans le coma pendant 12 jours.

L'activité physique encouragée

Reconnue handicapée à plus de 80% par la MDPH, Nadia ne travaille plus et perçoit une pension d'invalidité. Au quotidien, le rythme de ses journées est ralenti. « Chez moi, tout est calculé. Mon appartement est aménagé pour que je puisse économiser mes gestes et fournir le moins d'efforts possible, raconte-t-elle. J'utilise des produits d'entretien naturels pour ne pas être gênée. Tout prend beaucoup plus de temps parce que je suis essoufflée rapidement. Mais je m'en sors parce que j'ai été sportive pendant longtemps. » Une fois par an, elle bénéficie d'un programme de réhabilitation respiratoire, très complet, qui comprend entraînements à l'effort, exercices physiques, séances de kinésithérapies... Un véritable « coup de pouce » qui l'incite à pratiquer une activité physique régulière. « Les gens ont tendance à adapter leur mode de vie à leur essoufflement, ce qui est un problème, explique Dr Le Guillou. Plus on évite l'activité physique, plus on est essoufflé... En plus de provoquer l'isolement de la personne, le fait de ne pas fournir d'efforts va aggraver la maladie. »

Trop peu de prévention

Dans de nombreux cas, être redirigé suffisamment tôt chez le pneumologue assure un gain de temps précieux. Pneumologues et patients s'accordent aujourd'hui pour souligner l'importance du travail de sensibilisation auprès des généralistes. « Beaucoup de patients sous-estiment également leurs symptômes, souligne Dr Le Guillou. Dans ce cas, on se retrouve dans un système d'organisation où il faut traiter une maladie chronique en plus de nombreux autres problèmes qui auraient pu être réglés plus tôt. » Des outils existent aujourd'hui pour détecter la BPCO à temps. « Il y a un questionnaire de cinq questions à adresser au patient, explique le pneumologue. S'il répond positivement à plus de trois questions, il faut émettre un doute. » En général, le diagnostic peut être établi grâce à une série d'examens pour mesurer le souffle, appelée ERF (Épreuve fonctionnelle respiratoire).

Redonner de l'élasticité aux poumons

Du côté de la recherche, de nouveaux protocoles sont mis en place. Un en particulier, déjà expérimenté en Suisse, en Allemagne et en Italie, a été validé par la HAS (Haute autorité de la santé) et devrait être proposé en France à l'été 2017. En pratique, il s'agit d'implanter de petites spirales métalliques dans les poumons en cas d'emphysème. « Cela permettrait d'augmenter la capacité respiratoire et d'améliorer la qualité de vie de la personne », précise Nadia, qui prévoit de passer le certificat universitaire de Patient expert pour participer à des réunions d'information sur la maladie. Une alternative intéressante à la greffe pulmonaire, qui, elle, reste encore délicate.

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Bien souvent les médecins ne pensent pas à la BPCO, d'où bien souvent elles est installée depuis longtemps.

Oui, mais d'un autre coté les patients refusent la vérité de cette maladie et ne voient pas l'importance, ce qui les amène à ne pas se sevrer du tabac...ne suivez pas mon regard.....